Poznanianka 2024 to tytuł, który wyróżnia aktywne, kreatywne i przedsiębiorcze mieszkanki Poznania, inspirujące innych do działania. W październiku br. otrzymała go m.in. Magdalena Kiwilsza, absolwentka marketingu internetowego w Collegium Da Vinci i graficzka reklamowa pracująca dla marki odzieżowej.
Jest kontrowersyjna i odważna. Nie boi się być sobą. Od 2020 r. prowadzi bloga, na którym opisuje codzienność osoby z niepełnosprawnością i nie tylko. „Zaprasza do świata, w którym nic nie jest oczywiste, ale wszystko jest warte przeżycia”. Od 35 lat towarzyszy jej mózgowe porażenie dziecięce. Jaka jest Zołza na Pająku?
„Dlaczego jest pani tutaj sama?”. Jakie emocje wywołuje w Tobie to pytanie, gdy słyszysz je z ust zupełnie obcych osób w różnych sytuacjach – poruszając się po mieście lub będąc u lekarza? Pytam o to w kontekście tego, jak często podkreślasz na blogu znaczenie niezależności.
Czuję złość. Myślę, że złość, bo jestem osobą dorosłą i świadomą wszystkiego, mimo trudności z poruszaniem się i mówieniem.
„Na spacer się wybiera”, „na spacer się idzie”? – to inne bezosobowe zwroty, które słyszysz.
Tak, moi sąsiedzi czasem tak mówią. Mam nadzieję, że kiedy dowiedzą się, że dostałam nagrodę Poznanianki 2024 i trafią na ten wpis na blogu, przestaną tak mówić. Według mnie to głupie. Jak można do dorosłej osoby mówić w ten sposób?
Na blogu nie owijasz w bawełnę, wydaje mi się, że nie ma dla Ciebie tematu tabu w kontekście dostępności czy niepełnosprawności. Piszesz na przykład: „nienawidzę szpitali”, „wildeckie chodniki dały mi po dupie” lub o seksualności osób z niepełnosprawnością: „najbardziej mnie przeraziła informacja o tym, jak wiele dorosłych już kobiet, w tym z niepełnosprawnością, nie ma pojęcia, jak wyglądają ich miejsca intymne”. Czy blog jest dla Ciebie miejscem do wyrażenia siebie i tego, co myślisz?
W związku z tym, że mam kłopoty z mową, bardzo dobrze czuję się, pisząc. Myślę, że taka forma jest wartościowa. Mój blog dociera do wielu osób z niepełnosprawnościami (niemal 3 tys. obserwujących na Facebooku – przyp. red.). Mam nadzieję, że te osoby czytają go i dzięki temu, coś im się w głowach poukłada.
Jak myślisz, co daje im czytanie o Twoich przemyśleniach i przeżyciach?
Dostawałam dużo wiadomości od osób na wózkach o tym, że moje wpisy dają im nadzieję, że pomagają im poukładać sobie w głowie pewne rzeczy. Np. to, że życie niekonieczne musi kręcić się wokół tego, co myślą o nich rodzice. To, że jesteśmy osobami z niepełnosprawnościami, nie musi oznaczać, że jesteśmy od nich całkowicie uzależnieni. Wiesz mi, że naprawdę dużo osób pisało do mnie, że boi się postawić na swoim i „uderzyć pięścią w stół”. Nie sądzę, żeby ktoś wyrzucił swoje dziecko z domu tylko dlatego, że mówi, co myśli. To, że rodzice nam pomagają, nie oznacza, że nie mamy prawa mieć własnego zdania.
To bardzo ważne, co teraz powiedziałaś.
Piszą do mnie też sami rodzice osób z niepełnosprawnościami, że dzięki moim wpisom wiedzą, że nie powinni w określony sposób postępować, bo to szkodzi ich dzieciom. To pomaga im zrozumieć pewne rzeczy, np. to, że nadgorliwość, nadopiekuńczość jest zła.
Jak sądzisz, co sprawia, że Twoje wpisy do nich przemawiają?
Myślę, że dlatego, że są prawdziwe. Nie są cukierkowe, nie są pisane „od linijki”. Nie są idealne. Sądzę, że dlatego rodzice osób z niepełnosprawnościami chcą czytać bloga i czerpać z niego dobre rzeczy.
Zapisałam sobie jeden wpis, który pasuje do Twojej wypowiedzi o prawdziwości: „W związku z tym, że obchodzimy Światowy Dzień Porażenia Mózgowego, chciałam wam życzyć twardej dupy, zajadłych odpowiedzi na głupie pytania oraz upartego dążenia do niezależności”. Dlaczego akurat te rzeczy uważasz za najważniejsze?
Są potrzebne, aby się nie dać. Mimo tego, co słyszymy, widzimy i doświadczamy od innych, powinniśmy robić wszystko, żeby przez to przejść, nawet jeżeli będzie nas to bolało. Każdy doświadcza nieprzyjemnych rzeczy w życiu, ale trzeba mieć sposób na to, aby sobie z tym poradzić. Właśnie dlatego chodzę na psychoterapię i uważam, że to jest super.
Chciałam Cię o to zapytać – nie wszyscy otwarcie mówią o tym, że chodzą na psychoterapię, Ty nie masz z tym problemu. Uważam, że jesteś odważna. Dlaczego się tym dzielisz?
Ja myślę, że są ludzie, którzy nie tyle wstydzą się tego, aby pójść na psychoterapię, co nie chcą przyznać, że ona może im pomóc. Ja akurat chodzę do dobrego psychoterapeuty i podczas sesji wychodzą „kosmiczne rzeczy”. Np. możemy nie zdawać sobie sprawy z tego, że przez całe życie jakaś część nas może nam ciążyć. Niektórzy śmieją się, że wszyscy Amerykanie chodzą na psychoterapię. Z drugiej strony myślę, gdyby każdy chociaż raz poszedł, zobaczyłby swoje życie i siebie z innej perspektywy.
Czy psychoterapia pomaga Ci też w kontekście zaakceptowania pewnych rzeczy związanych z własną niepełnosprawnością? Czy bardziej pomaga radzić sobie z zachowaniem osób, które jej nie akceptują?
Pierwszy raz poszłam do psychologa po zakończeniu związku, a okazało się, że mam sporo rzeczy do przepracowania. Z jednej strony nie MOGŁAM pogodzić się z tym, że jestem na wózku, a z drugiej strony – mam problem z kontaktami interpersonalnymi, choć radzę sobie coraz lepiej.
Myślisz, że Twoja szczerość przekona osoby z niepełnosprawnością do pójścia na terapię?
Wierzę, że tak może być. Każdy ma swoją drogą i musi przez nią przejść. Jeżeli pomogę komuś chociaż trochę uwierzyć w siebie, to będzie super. Obserwuję dużo blogów osób z niepełnosprawnościami i czasami bije z nich smutek. Niektórzy mają tyle możliwości, korzystania z tego, co daje obecny świat, a tak naprawdę stoją w miejscu. Często nie pozwalają im na to rodzice. Być może sami byli wychowywani w duchu nadopiekuńczości. Właśnie dlatego w jednym wpisie napisałam, że każda rodzina, w której jest osoba z niepełnosprawnością, powinna mieć obowiązek pójścia na terapię. To by naprawdę rozwiązało wiele trudności, a rodzina mogła lepiej funkcjonować.
Na blogu opisujesz różne sytuacje, również takie związane z brakiem podstawowej pomocy ze strony służby zdrowia i dostępności. Jak na to reaguje Twoja społeczność na blogu?
Takie wpisy wywołują poruszenie, osoby piszą do mnie, że przechodzili(-ły) przez podobne sytuacje. Ten temat jest potrzebny. Kiedy czytam, co osoby z niepełnosprawnościami przeżywają, robi mi się przykro. Mamy XXI wiek, a nawet na Oddziale Ortopedii nie mogę czuć się bezpiecznie, bo korzystając z toalety, mogę sobie złamać nogę. To jest naprawdę straszne. Na dodatek jeszcze w tym samym czasie fundacja Kulawa Warszawa zrobiła akcję o tym, jak ważne jest korzystanie z podnośników medycznych. Wystarczyłoby, żeby szpital kupił taki podnośnik. To nie jest duży koszt, a dzięki temu mogłabym bezpiecznie skorzystać np. z toalety lub być zbadana na stole zabiegowym.
Jak się czujesz w gronie inspirujących kobiet wyróżnionych w akcji „Poznanianki 2024”?
Moja pierwsza myśl jest taka, że są osoby, które bardziej zasługują na tę nagrodę. Trochę mnie to też zawstydza i krępuje. Poza tym trochę mnie smuci to, że rodzice cieszą się z nagrody, ale nie czytają mojego bloga – myślę, że to dla nich za trudne. Mimo to byliśmy razem podczas gali – czułam się fajnie. Staram się zaakceptować to, że zasługuję na nagrodę i jest ona po prostu super.
Zołza na Pająku?
Pająk to od modelu wózka spider. Przedtem blog nazywał się inaczej, ale postawiłam na prowokacyjną nazwę, która intryguje.
A kim jest dla Ciebie zołza?
Mój ojciec tak często do mnie mówił i mówi, więc przyszło mi to od razu do głowy. Ale prawda jest taka, że uważam siebie za zołzę, bo jestem kontrowersyjna, ale prawdziwa.
Rozmawiała
Daria Olech